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Cos'è la SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofila (SLA) è una malattia neurodegenerativa che compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni e porta ad una degenerazione dei neuroni di moto o motoneuroni. la malattia è sporadica e sulle sue cause non c’è ancora certezza nonostante negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Il  5 – 10 per cento dei casi sono invece di Sla familiare, presentano cioè dei precedenti in famiglia. La sua incidenza è di circa 1 – 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Attualmente in Italia non si conosce il numero esatto di malati poiché non sono stati ancora completati i relativi registri. Tuttavia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Tuttavia attualmente non ci sono cure in grado di arrestare la malattia e l’esito rimane infausto. Esordio e decorso della malattia variano molto da individuo ad individuo e dipendono dalla forma di Sla da cui si è colpiti. In genere i sintomi iniziali sono brevi contrazioni muscolari, detti anche fascicolazioni, crampi oppure una certa rigidità dei muscoli, debolezza dei muscoli che influisce sul funzionamento di un arto e voce indistinta. Manifestazioni aspecifiche che possono essere confuse con molte altre malattie ritardando spesso la diagnosi. Questo tipo di esordio riguarda circa il 75% dei casi di Sla mentre il restante 25% ha un esordio detto bulbare che si manifesta con difficoltà nella parola fino alla perdita della capacità di comunicare verbalmente e difficoltà di deglutizione. I due tipi di esordio dipendono da quale motoneurone viene colpito prima, se il primo che si trova a livello della corteccia cerebrale (esordio bulbare) o il secondo che si trova a livello del tronco encefalico e del midollo spinale (esordio spinale) Attualmente l’unico farmaco approvato e di cui sia stata dimostrata una certa efficacia nel ridurre la progressione della malattia è il Riluzolo che ha la funzione di ridurre il rilascio di glutammato che gli studi dimostrano accumularsi nel plasma e nel fluido cerebrospinale dei malati facendo morire progressivamente i neuroni. Altri trattamenti per la SLA sono mirati a rendere meno gravi i sintomi ed a migliorare la qualità della vita per i pazienti. Queste cure palliative vengono fornite al meglio da team multidisciplinari poiché la Sla è una malattia che investe tutte le aree funzionali del paziente. La maggior parte dei pazienti alterna periodi di ricovero ospedaliero a periodi di assistenza domiciliare che richiedono un’assistenza continua, sia di tipo medico che non.  Non va pertanto sottovalutato l’altissimo impatto sociale della malattia che investe tutta la famiglia – la maggior parte delle persone che vengono colpite dalla Sla sono nel pieno della loro attività lavorativa e affettiva -; spesso il coniuge della persona malata lascia o riduce la propria attività lavorativa, la casa deve essere adattata alle esigenze del malato e l’impatti psicologico è molto forte anche per l’incapacità del malato di comunicare con voce o gesti i proprio bisogni e desideri.

Una nostra compaesana combatte da molti anni con questa malattia. Teresa affronta con dolcezza e coraggio la vita, circondata dall'amore dei familiari e degli amici, determinati ad offrirle tutti i giorni il meglio. La Cooperativa si propone di sensibilizzare ed informare l‘opinione pubblica sulla SLA, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati di SLA e dei loro famigliari.

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Le immagini dello scorso anno...  

 


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